Metoda studium przypadku w pielęgniarstwie pediatrycznym – wybrane zagadnienia z opieki nad dzieckiem z chorobą wrodzoną i jego rodziną

SPIS TREŚCI:

Przedmowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

I. CZĘŚĆ OGÓLNA

Rozdział 1

Organizacja opieki zdrowotnej nad dzieckiem przewlekle chorym do 18. roku życia 11
Alicja Marzec, Agnieszka Pluta, Ewa Barczykowska
1.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
1.2. Podstawowa opieka zdrowotna nad dzieckiem przewlekle chorym . . . . . . . . . . . . . . . 12
1.3. Specjalistyczna opieka zdrowotna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
1.4. Opieka domowa długoterminowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
1.5. Opieka paliatywna i hospicyjna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
1.6. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Rozdział 2

Zespół „wypalenia się sił” u rodziców spowodowany przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością
dziecka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Ewa Barczykowska
2.1. Wprowadzenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
2.2. Źródło zespołu „wypalenia sił” wśród osób zawodowo zajmujących się udzielaniem
pomocy innym . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
2.3. Relacje w rodzinie i wsparcie społeczne a ryzyko wypalenia sił u rodziców . . . . . . . . 30
2.4. Konsekwencje „wypalenia się sił” dla rozwoju chorego dziecka . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
2.5. Przeciwdziałanie skutkom przewlekłego stresu rodzicielskiego będącego główną
przyczyną wypalania się sił u rodziców . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
2.6. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

II. Część szcz egó łowa

Rozdział 1

Opieka pielęgniarska nad pacjentem z niedożywieniem u dziecka z mózgowym
porażeniem dziecięcym . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Ewa Kontna, Marta Lewicka, Ewa Barczykowska
1.1. Podstawy kliniczne niedożywienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
1.2. Studium przypadku dziecka z niedożywieniem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
1.3. Plan opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z niedożywieniem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
1.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
1.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
1.6. Załączniki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Rozdział 2

Problemy zdrowotne i zaburzenia zachowania jako odległe konsekwencje wcześniactwa
– studium przypadku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
Alicja Marzec, Agnieszka Pluta, Ewa Barczykowska, Aleksandra Smoleń
2.1. Podstawy kliniczne wcześniactwa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
2.2. Studium przypadku 6-letniego chłopca z problemami zdrowotnymi i zaburzeniami
zachowania będącymi odległymi konsekwencjami wcześniactwa . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
2.3. Plan opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem oraz wspierania rodziców . . . . . . . . . . . . . . 68
2.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
2.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

Rozdział 3

Psychospołeczne funkcjonowanie nastolatka z syndromem alkoholowym w Rodzinnym
Domu Dziecka – studium przypadku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78
Agnieszka Pluta, Alicja Marzec, Ewa Barczykowska, Adriana Lorentz
3.1. Kliniczne podstawy alkoholowego zespołu płodowego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78
3.2. Studium przypadku nastolatka z syndromem alkoholowym w Rodzinnym Domu
Dziecka (RDD) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80
3.3. Plan opieki pielęgniarskiej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
3.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
3.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

Rozdział 4

Opieka pielęgniarska nad dzieckiem z zespołem Angelmana w środowisku domowym
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
Agnieszka Pluta, Halina Basińska-Drozd, Katarzyna Basińska
4.1. Podstawy kliniczne zespołu Angelmana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
4.2. Studium przypadku 5-letniego dziecka z zespołem Angelmana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102
4 3. Plan opieki pielęgniarskiej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
4.5. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112
4.6. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114

Rozdział 5

Udział profesjonalistów w opiece nad dzieckiem z zespołem Downa w środowisku
domowym – korzyści wczesnej interwencji i stymulacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
Agnieszka Pluta, Joanna Sebastian, Edyta Nyklewicz
5.1. Podstawy kliniczne zespołu Downa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116
5.2. Studium przypadku dziecka z zespołem Downa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117
5.3. Plan opieki pielęgniarskiej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122
5.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126
5.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129

Rozdział 6

Pacjent z zespołem Ehlersa-Danlosa – aspekty kliniczne i psychologiczne w opiece
pielęgniarskiej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131
Anna Junkiert-Czarnecka, Damian Czarnecki, Anita Markowska, Marcin Ziółkowski, Olga Haus
6.1. Podstawy kliniczne zespołu Ehlersa-Danlosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131
6.2. Studium przypadku dziecka z podtypem klasycznym zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) 134
6.3. Plan opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z zespołem Ehlersa-Danlosa . . . . . . . . . . . . 140
6.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
6.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151

Rozdział 7

Problemy zdrowotne i pielęgnacyjne dziecka z bliznowcem wtórnym powstałym
po przebytej operacji zamknięcia powłok brzusznych z powodu wro dzonego
wytrzewienia jelit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153
Alicja Marzec, Agnieszka Pluta, Paulina Smyk, Ewa Belgrau
7.1. Podstawy kliniczne wrodzonego wytrzewienia jelit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153
7.2. Studium przypadku dziecka z bliznowcem powstałym po operacji chirurgicznej wrodzonego
wytrzewienia jelit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
7.3. Plan opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z bliznowcem po zabiegu operacyjnym
zamknięcia powłok brzusznych z powodu wrodzonego wytrzewienia jelit . . . . . . . . 160
7.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164
7.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168

Rozdział 8

Specyfika i odrębności sprawowania opieki przed- i pooperacyjnej nad noworodkiem
z wrodzoną atrezją przełyku – studium przypadku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170
Agnieszka Pluta, Alicja Marzec, Ewa Barczykowska, Paulina Bartniczak
8.1. Podstawy kliniczne atrezji przełyku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170
8.2. Studium przypadku dziecka z wrodzoną atrezją przełyku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173
8.3. Plan opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178
8.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183
8.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184

Rozdział 9

Odrębności interdyscyplinarnej opieki pooperacyjnej nad niemowlęciem z przepukliną
oponowo-rdzeniową w warunkach domowych – studium przypadku . . . 186
Agnieszka Pluta, Alicja Marzec, Ewa Barczykowska, Milena Szwaba
9.1. Podstawy kliniczne przepukliny oponowo-rdzeniowej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186
9.2. Studium przypadku niemowlęcia po operacji przepukliny oponowo-rdzeniowej . . . 189
9.3. Plan opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem po przebytej operacji przepukliny oponowo-
rdzeniowej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
9.4. Omówienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
9.5. Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198

Nota o autorach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201